Življenje dveletne Dominike je že od prvega diha neprestana borba za preživetje. Namesto brezskrbnih dni, prvih korakov in igrivih trenutkov v varnem objemu doma je njeno otroštvo zaznamovano z bolnišničnimi hodniki, laboratorijskimi izvidi in nenehnim strahom pred okužbami. Njeno drobno telo se vsak dan sooča z izzivi, ki si jih večina med nami težko predstavlja, zapišejo v Društvu Viljem Julijan.
Začetek, poln negotovosti
Dominikina zgodba se je začela že med nosečnostjo, ki je bila zelo rizična. Njena mamica Erika je večino časa močno krvavela in veliko dni preživela v bolnišnici v Postojni. Zdravniki niso bili prepričani, ali se bo nosečnost srečno končala. Porod so zato načrtovali s carskim rezom nekaj tednov pred rokom, saj deklica ni več napredovala v rasti.
Konec decembra 2023 se je Dominika rodila z dihalno stisko. Takoj po rojstvu so jo premestili na Klinični oddelek za neonatologijo Pediatrične klinike v Ljubljani, kasneje pa je nekaj dni preživela še v Bolnišnici za otroke Šentvid pri Stični zaradi težav s pridobivanjem telesne teže.
Redka in nevarna diagnoza – agranulocitoza
Kmalu po prihodu domov je ob prvi bolezni njena pediatrinja opazila nevarno nizek padec nevtrofilcev – belih krvničk, ki so ključne za obrambo pred okužbami. Sprva so upali, da gre za prehodno stanje, a krvne preiskave so iz tedna v teden kazale enako sliko.
Po številnih pregledih, genetskih testiranjih in punkcijah kostnega mozga je postalo jasno: Dominika ima agranulocitozo – redko in življenjsko ogrožujoče stanje, pri katerem je imunski sistem hudo oslabljen.
Za Dominiko to pomeni, da je lahko že povsem običajen prehlad življenjsko nevaren. Vsaka bakterija, vsak virus, vsak stik predstavlja tveganje. Ob prepoznem ukrepanju ob vročinski okužbi lahko bolezen privede celo do najhujšega izida.
Namesto brezskrbnih prvih mesecev je družina živela med bolnišničnimi sobami in neprestanim alarmom ob vsaki povišani temperaturi. Pogoste hospitalizacije na Infekcijski kliniki v Ljubljani so postale del njihovega vsakdana. Dominika še danes vsakodnevno prejema zaščitni odmerek antibiotika.
Operacije in novi izzivi
Pri letu in pol je bila prvič operirana na ORL kliniki v Ljubljani, kjer so ji odstranili žrelnico in vstavili začasni timpanalni cevki v ušesa. Ker se število okužb ni zmanjšalo, je bila konec januarja ponovno operirana in prejela stalne cevke.
A preizkušenj še ni bilo konec.
Novembra 2025 so se začele pojavljati težave z ravnotežjem in pogosti padci. Po drugi operaciji so jo sprejeli na nevrološki oddelek Pediatrične klinike, kjer so zdravniki postavili sum na mioklonično-atonično epilepsijo – obliko epilepsije z nenadnimi, silovitimi napadi. Danes Dominika prejema tudi zdravila proti epilepsiji, opravljajo pa še dodatne genetske preiskave. Prisoten je tudi zaostanek na govornem področju.
Otroštvo med bolnišničnimi stenami
Medtem ko njeni vrstniki tkejo prijateljstva v vrtcu in brezskrbno raziskujejo svet, Dominika večino časa preživi med pregledi, terapijami in hospitalizacijami. Njen vsakdan je prepleten z negotovostjo – družina ne ve, kaj prinaša prihodnost, ve pa, da bodo ob njej stali na vsakem koraku.
Kljub vsemu pa je Dominika nasmejana, pogumna in neverjetno močna deklica. Vsak njen nasmeh daje staršema novo moč. Naučila ju je potrpežljivosti, hvaležnosti in zavedanja, da je vsak majhen napredek velika zmaga.
Svetovni dan redkih bolezni – 28. februar
Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, še posebej močno mislimo na Dominiko in vse male borce, ki so jim redke bolezni odvzele brezskrbno otroštvo.
Njihov pogum, vztrajnost in moč so navdih vsem nam. Opominjajo nas, kaj je v življenju resnično pomembno – zdravje, ljubezen in medsebojna podpora.
Loading ...