Deklica Karolina, ki ima smrtonosno redko bolezen, bo konec februarja praznovala svoj rojstni dan.
Zaključni veliki dobrodelni koncert za Karolino bo v četrtek, 20. marca
Ob tem v Društvu Viljem Julijan 20.3. zanjo organizirajo zaključni veliki dobrodelni koncert. Zbirali bodo še zadnjih 65.000€. Sredstva so potrebna za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.
»To bo tudi koncert najgloblje zahvale vsej Sloveniji, ki je z največjim srcem pristopila k zbiranju sredstev za našo malo borko. Obenem pa bo dogodek tudi darilo za Karolino ob njenem rojstnem dnevu,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Zaključni veliki dobrodelni koncert za Karolino bo v četrtek, 20. marca v Hali Tivoli v Ljubljani. Na njem pa bodo nastopili številni priznani slovenski glasbeniki. Pri tem v Društvu Viljem Julijan skupaj z dekličinimi starši upajo, da bodo s tem dogodkom zbrali še zadnjih 65.000€ za malo borko in zaključili z zbiralno akcijo zanjo. Ta se je začela konec februarja pred dvema letoma.
Vstopnice za Zaključni veliki dobrodelni koncert za Karolino so že na voljo na vseh Eventim prodajnih mestih po Sloveniji (Petrol, Pošta, OMV…) ter na spletni strani eventim.si
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919. Ali pa z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.
“Z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom za Karolino se želimo tudi do tal prikloniti in zahvaliti vsem Slovenkam in Slovencem”
“Ti so v teh dveh letih pokazali tako neverjetno srčnost in dobrodelnost. Za našo malo borko prispevali že osupljivih 1.935.000€ donacij, kar je neverjetno,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
“Verjamemo, da nam bo sedaj uspelo zbrati še ta zadnji del sredstev in priti do zneska, ki je potreben za kritje stroškov raziskav pred-kliničnega razvoja genske terapije za Cockayne sindrom – tip B. Konec lanskega leta je našim znanstvenim skupinam v ZDA in na Portugalskem uspelo narediti vse potrebne laboratorijske modele bolezni. Na nekaterih izmed njih že aktivno poteka preizkušanje učinkovitosti in varnosti zdravila. To leto bo za razvoj genske terapije zelo pomembno. Verjetno celo ključno in z velikim upanjem ter optimizmom spremljamo napredek znanstvenikov. Pomembno je, da bo zdravilo čimbolj in dovolj učinkovito ter varno in da bo temu delu razvoja lahko čimprej sledila klinična študija, v kateri bi Karolina lahko prejela zdravilo.”
“Optimizem, upanje, vrhunska znanost in prizadevnost raziskovalcev so tiste sile, ki ta projekt poganjajo naprej. Izredno pomembno pa je tudi to, da ta genska terapija ne bo samo za Karolino, ampak tudi za druge otroke s Cockayne sindromom – tipa B.”
Loading ...