Za 7-letnega Matica, ki trpi za uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennova mišična distrofija (DMD), poteka obsežna zbiralna akcija za zdravljenje v ZDA z novim genskim zdravilom.
Iz Društva Viljem Julijan, ki vodi zbiralno akcijo, sporočajo, da se je v prvih dveh tednih za Matica zbralo že 610.000 €, kar pomeni, da je do cilja 2,2 milijona € potrebnih še 1.590.000 €.
Za Matica je gensko zdravilo Elevidys edina možnost, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni
DMD povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
»Čas je naš najhujši nasprotnik. Zato Matic nujno in čim prej potrebuje gensko zdravljenje v ZDA, saj brez tega zdravila bolezen neizogibno napreduje. Če ga ne dobi pravočasno, bo za vedno izgubil priložnost za zdravljenje. To zdravilo je njegovo edino upanje za svetlejšo prihodnost. Zato iskreno prosiva vse ljudi, da pomagajo Maticu in zanj namenijo donacijo, saj prav vsaka donacija pomeni, da je naš deček bližje zdravilu. Iz vsega srca se najgloblje zahvaljujeva vsem, ki mu boste podarili možnost in upanje za življenje,« se na javnost s prošnjo obračata Matičeva starša, Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, »v zelo kratkem času smo za Matica zbrali že 610.000€ in verjameva, da Slovenke in Slovenci zmoremo zbrati še preostalih 1.590.000€.«
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.
Loading ...