V ponedeljek 22.9., so starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami z močno čustvenim opozorilnim protestnim shodom pred Državnim zborom opozorili na zahtevno problematiko in stiske, s katerimi se soočajo ter od pristojnih, še posebej od Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve zahtevali takojšnje ukrepe. Na protestu je bila prisotna tudi Tina Gaber Golob.
V Društvu Viljem Julijan, ki je organiziralo protest, so povedali, da je bil shod posledica tega, da hude stiske in težave najtežje bolnih otrok in njihovih družin s strani države enostavno niso slišane, še manj pa rešene.
Protest pa je močno zaznamovala tudi nedavna zavrnitev predloga v Državnem zboru, da bi država s posebnim skladom otrokom z redkimi boleznimi krila možnost zdravljenja z novimi genskimi zdravila, ki je družine malih borcev povsem razočarala in razburila.
Včeraj je bilo pred Državnim zborom zelo čustveno, bilo je tudi mnogo solz, saj so se tam zbrali otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami
Protestni shod za pravice malih borcev, ki ga je organiziralo Društvo Viljem Julijan, je bil v prvi vrsti namenjen pozivu Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, da nemudoma uredi perečo problematiko na področju uveljavljanja pravic za najtežje bolne otroke, hkrati pa so udeleženci ministra Luka Meseca odločno pozvali k takojšnjemu ukrepanju. Na shodu je zelo tudi odmevalo ogorčenje in razočaranje nad nedavno zavrnitvijo predloga na seji delovnega telesa v Državnem zboru, kjer je bil obravnavam predlog o ustanovitvi posebnega državnega sklada, ki bi omogočal kritje stroškov zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če le-ta še niso odobrena v EU, so pa odobrena denimo v ZDA.
S shodom so v Društvu Viljem Julijan skupaj s starši državo pozvali tudi, da končno uredi kritje stroškov različnih terapij, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami nujno potrebujejo, a so sedaj samoplačniške, obenem pa so pristojne pozvali, da končno vzpostavijo delujoč in ustrezen sistem pomoči tretje osebe na domu za te družine, ki je še vedno v pilotni fazi, hkrati pa ima številne pomanjkljivosti.
»Sramotno in nezaslišano je, da morajo starši najtežje bolnih otrok danes tu s protestom opozoriti na krivice, ki se jim dogajajo, ker drugače niso slišani,« je povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, »Ministrstvo za delo in družino skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju.
“To enostavno ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katere je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo. Terapije, ki so nujne za razvoj otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, so samoplačniške. Pomoč tretje osebe na domu je obtičala zgolj v neki pilotni obliki, a žal v praksi ne funkcionira, vanjo pa sploh ni vključena možnost otroške paliativne oskrbe na domu, ki jo številne družine nujno potrebujejo. Še dodatno pa smo v dno duše prizadeti, da je bil prejšnji petek na delovnem telesu v Državnem zboru brezčutno zavrnjen predlog, da bi se ustanovil poseben državni sklad, ki bi lahko omogočal, da otroci z redkimi boleznimi s strani države prejmejo krit strošek zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili, ki še niso dostopna v EU. To je sramota za našo državo, očitno odločevalci nimajo srca za najtežje bolne otroke, da bi jim omogočili zdravljenje. To so njihova imena Miloš, Tit, Jaka, Jaša in drugi.”
»Tudi najinega Viljema Julijana, otroka, ki je imel eno najhujših možnih neozdravljivih in smrtonosnih redkih genetskih bolezni, je sistem pustil na cedilu. Zdravniška komisija mu je odobrila zgolj nižji dodatek za nego, čeprav mu je glede na hudo naravo njegove bolezni po vseh merilih in predpisih pripadal višji dodatek za nego. Šele en mesec pred njegovo smrtjo, ko je bil najin fantek star že dve leti in pol, je po vseh borbah s sistemom in pritožbah, prejel odobren višji dodatek za nego,« je na shodu povedala Nina Bezenšek, ustanoviteljica Društva Viljem Julijan, »nedopustno je, da se takšne krivice in anomalije še vedno dogajajo in nujno je, da se sistem spremeni in izboljša. Zato pristojne prosimo in pozivamo, da končno slišijo stisko staršev in otrok.«
V Društvu Viljem Julijan ter tudi v drugih društvih pristojne že mnogo let opozarjajo, da je sistem za uveljavljanje teh pravic povsem neustrezen in anomaličen ter ga je nujno potrebno spremeniti in izboljšati.
Kako je mogoče, da otroci z najhujšimi boleznimi ne prejmejo ustrezne državne subvencije, do katere bi moral biti po vsej logiki upravičeni in zakaj morajo starši otrok, ki imajo neozdravljive bolezni, vedno znova, pogosto vsako leto dokazovati, da ima njihov otrok neozdravljivo bolezen? To je absurdno in predstavlja povsem nepotrebno dodatno obremenitev in stisko staršev, hkrati pa obremenjuje tudi zdravstveni sistem in državni proračun, saj je strošek zdravniških komisij, ki obravnavajo več tisoč vlog letno zelo visok. Pri tem pa te zdravniške komisije otroka sploh ne vidijo, ga ne poznajo, niti ga zdravstveno ne obravnavajo. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je odgovorno za ta sistem, oni imenujejo tudi zdravniške komisije, zato je ta protest apel na njih, da sistem popravijo in izboljšajo.«
Društvo Viljem Julijan in starši od ministra Luke Meseca tako pričakujejo in zahtevajo takojšnje sprejetje začasnih hitrih rešitev za izboljšavo sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, ki morajo biti uveljavljene do konca meseca oktobra; da do konca oktobra izvede menjavo glavnih predsednikov zdravniških komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek; da ministrstvo ustanovi in imenuje posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog sprememb in izboljšav celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka; pri tem pa se morajo do konca meseca januarja naslednje leto te spremembe tudi zakonsko potrditi in uvesti v prakso. Te zahteve bodo v Društvu Viljem Julijan ministru tudi predstavili na sestanku z njim, ki bo potekal to sredo, 24.9.
