Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se bori z uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo. Njegova starša si prizadevata, da bi Teo lahko prejel gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki bi mu lahko spremenila življenje, a zdravljenje stane 2,5 milijona evrov (2,9 milijona USD).
Na prošnjo staršev je Društvo Viljem Julijan pristopilo k zbiralni akciji, s katero skupaj želijo zbrati potrebna sredstva. Čas je ključen, saj mora Teo terapijo prejeti čim prej, da bi bila učinkovita.
7-letni Teo se sooča z neozdravljivo boleznijo
Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se bori z Duchennovo mišično distrofijo, redko in hudo genetsko boleznijo, ki neizprosno uničuje mišice po celem telesu. Bolezen otrokom postopoma odvzema mišično moč, gibanje, samostojnost in nazadnje tudi življenje. Povprečna življenjska doba bolnikov je le okoli 28 let.
Starša, David Slodnjak in Dragica Štrucl, sta se z diagnozo soočila letos jeseni, ko je bil Teo zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. “Ko sva izvedela, da ima najin sin tako kruto in smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče,” pravita starša. “Po prvem šoku je sledila nemoč, jeza in spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati ali požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal morda le 28 let. Nato pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe.”
Teo je prijazen, sočuten in vedno nasmejan fant, ki ljubi svojo družino in želi čim bolj polno otroštvo. Starša dodajata: “Najbolj nas boli, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo.”
Upanje prinaša genska terapija Elevidys
Pred dvema letoma je v ZDA odobrena prva genska terapija za Duchennovo mišično distrofijo – zdravilo Elevidys, ki bolnikom lahko prinaša novo upanje. Gre za enkratno zdravljenje, pri katerem v telo vnesejo delujočo obliko gena za beljakovino distrofin, ki je pri bolnikih okvarjena ali odsotna. Terapija lahko upočasni napredovanje bolezni, ohrani mišično moč in izboljša kakovost življenja.
Starša sta novembra Tea odpeljala v ZDA, kjer so opravili vse potrebne preglede in laboratorijske teste. Zdravniki so potrdili, da Teo nima protiteles na virus, ki se uporablja pri terapiji, kar pomeni, da njegovo telo zdravila ne bi zavrnilo. »Dobili smo zeleno luč za zdravljenje,« pojasnjujeta starša, a dodajata, da se lahko protitelesa razvijejo kasneje, kar bi zdravljenje onemogočilo. “Čas je za Tea še toliko bolj odločilen.”
Stroški, ki presegajo možnosti družine
Cena zdravljenja je izjemno visoka, 2,9 milijona ameriških dolarjev oziroma 2,5 milijona evrov, in ni krita z zdravstvenim zavarovanjem. Za Teovo družino je to znesek, ki si ga ne morejo privoščiti. Starša sta zato sprejela najtežjo, a edino možnost – prositi za pomoč.
V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so začeli zbiralno akcijo, da bi Teu omogočili pravočasno zdravljenje. “Zavedava se, da je to ogromna vsota, vendar nimava druge možnosti. Vsaka pomoč, vsaka donacija in vsaka delitev zgodbe pomeni korak bližje zdravilu za Tea,” pravita starša.
Solidarnost skupnosti kot ključna pomoč
“V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi Teo lahko prejel gensko terapijo, in se zavedamo, da je čas bistvenega pomena. Zato bomo neizmerno hvaležni za vsako donacijo,” poudarja dr. Nejc Jelen, predsednik društva.
Teova zgodba ni le zgodba o bolezni, temveč o pogumu, upanju in skupnosti. Starša dodajata: “Če stopimo skupaj, lahko Teu podarimo možnost za lepšo prihodnost. Hvala vsakemu, ki bo pomagal, iz vsega srca.”
Kako lahko pomagate
Za Tea lahko prispevate donacijo na več načinov:
-
SMS: pošljite TEO10 ali TEO5 na 1919
-
Nakazilo: TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222, namen Za Tea
Vsaka pomoč je pomembna, saj lahko Teu omogoči gensko terapijo, ki mu lahko spremeni življenje. Čas je ključnega pomena, saj otroci z DMD terapijo lahko prejemajo le, dokler še hodijo.
Loading ...