Izjemno ganljiva in hkrati prelomna novica prihaja iz Društva Viljem Julijan. Njihov mali borec, šestletni Miloš, ki se vse od rojstva bori z redko in izjemno hudo kožno boleznijo bulozna epidermoliza, je danes odpotoval v ZDA.
Tam ga čakajo preiskave in priprave na vključitev v študijo novega genskega zdravljenja. To bi lahko njegovemu vsakodnevnemu trpljenju prineslo trajno olajšanje.
Miloš, ki mu bolezen povzroča nenehno nastajanje krvavih ran po celotnem telesu, je bil v to klinično študijo prvič vključen že leta 2022. Takrat so mu zdravniki na prestižni Univerzi Stanford odvzeli kožne celice in vanje v laboratoriju vstavili zdrav gen, ki pri Milošu ne deluje pravilno. Te celice so bile pripravljene za nanos na njegove rane, a je bila študija nepričakovano zaustavljena.
Zdaj se študija nadaljuje. Miloš se bo v ZDA najprej podvrgel začetnim postopkom, že septembra pa naj bi prejel gensko popravljene celice. Upanje zdravnikov in vseh vpletenih je, da bo novo zdravljenje trajno zacelilo njegove rane. Te se sicer nikoli ne pozdravijo in nastajajo znova in znova.
Bulozna epidermoliza je izjemno težka bolezen
Milošu je že trajno poškodovala roke in noge, saj so se mu zaradi ran prsti sprijeli. Vsakdan je zanj boj, poln bolečin, a kljub vsemu ostaja izjemno pogumen deček. Društvo Viljem Julijan, s podpornikom Gregorjem Bezenškom – SoulGregom Artistom, mu ves čas stoji ob strani in upa na preobrat, ki bo Milošu prinesel novo življenjsko priložnost.
Loading ...