V tokratni oddaji Moja zgodba smo prisluhnili pretresljivi izpovedi Špele Jandrok, mame pogumnega fantka, ki je trikrat premagal levkemijo, a nazadnje žal izgubil svojo bitko. Ko se je bolezen vrnila četrtič, zanj ni bilo več pomoči. V varnem objemu ljubljene družine je mirno odšel.
Povedala je, da so se pri Binetu pri dveh letih in pol začeli kazati tipični znaki za levkemijo, a pri tako majhnih otrocih dejansko teh znakov ne pripisujejo takoj najtežji bolezni: “To so bili nočno potenje, boleče nogice, začel je izgubljati apetit, čez dan je bil zelo veliko utrujen. Se je pa to vleklo tri mesece. Krvni izvidi so bili stabilni in ni kazalo na to. Zdravniki na primarni ravni so to pripisovali njegovi rasti. Od maja do avgusta so problemi trajali, v začetku septembra se je na krvi pokazalo, da je v ozadju levkemija.”
In kako sta se kot starša soočila s takšno diagnozo? “Za naju je to bil velik šok. Nas so napotili na pediatrično kliniko, to je bilo na petek, v soboto so nama že povedali, da obstaja sum – in si nekako še itak takoj tega ne priznaš. Upaš, da ni. V ponedeljek so izvedli punkcijo kostnega mozga in takrat je bilo gotovo potrjeno – in smo čakali le še, za katero vrsto gre, za kateri podtip gre.” Čeprav je levkemija dobro ozdravljiva, je vsak otrok zgodba zase: “Določeni podtipi niso dobro ozdravljivi.”
Takrat je imela starejšega sina, hkrati je bila noseča. Kako je to vplivalo na njo? “Doma je imel Bine bratca Marka, star je bil štiri leta, sama sem bila v tretjem mesecu nosečnosti. Takrat enostavno tisti nagon materinski … to te drži po koncu. Najprej greš v ta boj, ko se sestaviš skupaj, ker ob bolezni rak sva tudi midva najprej pomislila, da lahko otroka izgubiva. Res smo se vsi skupaj, cela družina, združili in nekako upali na dobro ozdravitev. Res je, da zdravljenje teče pol leta in nekako želiš ali pa imaš, vsaj jaz sem imela, v mislih ‘Samo to damo čez in bo vse enako kot prej. Pa žal ni tako’.”
“Vsa ta zdravila na otrocih pustijo sledi in fizično in vedenjsko”
“Bine se je celotno zdravljenje dobro držal. Bilo je veliko zapletov, od seps, vročin, za družino se življenje res obrne na glavo. To nimam kaj reči.” Med tednom je bila pri Binetu mama, čez vikend njegov ati. “Sicer pa je med tednom moral skrbeti za Marka, hoditi v službo. Hospitalizacije so vsaj mesec dni, pa je šel domov za 2,3 dni, pa se je spet vrnil v bolnišnico. Zelo je bilo naporno. Čeprav iz tiste slabe vesti, mislim slabe vesti … Nimaš se kaj pritoževati, ker moraš biti otroku v oporo. Kasneje pridejo mogoče vse stvari za tabo.”
Bine je imel zelo redko vrsto levkemije. Zdravniki so se odločili, da sprva poskusijo s kemoterapijo. “Nagibali so se k presaditvi kostnega mozga, a ni bilo sorodnega darovalca. Ker se je dobro odzival, so se odločili, da bodo izpeljali protokol do konca. Zdravljenje je bilo uspešno, Bine je vzpostavil remisijo. Eno leto po zdravljenju smo zelo lepo živeli. En mesec po tem, ko je zaključil z intenzivnim zdravljenjem, sem rodila sina Nala. Imeli smo res lepo leto, leto in pol.”
Bolezen se je vrnila, odločili so se za presaditev, darovalec postal mlajši bratec
Ko se je bolezen vrnila, so vedeli, da samo s kemoterapijo ne bo šlo. Po vzpostavljeni remisiji so bili pogoji za izvedbo kostnega mozga. Sprva so šli iskati v svetovni register darovalcev, a niso uspeli najti primernega darovalca. Zato so potem testirali sorojenca in je bil mlajši bratec soroden oz. ustrezen darovalec. “Pri 18 mesecih je bil eden najmlajših darovalcev. Presaditev je bila uspešna.” In kako je potekala? “Pri Binetu je bilo tako, da je imel tri cikle kemoterapije, premajhen je bil, da bi se izvedla obsevanja, ki so sicer del protokola pred samo presaditvijo. Otroka preselijo v transplantacijski oddelek. Gre za sobe, kjer je vse pod posebnimi filtri, vse je sterilno, v glavnem tudi zdravila gredo čez posebno komoro. In Bine je tam preživel dobra dva meseca.”
“Če se primerjam s starši, ki so imeli starejše otroke, je mogoče pri teh otrocih lažje, če se lahko tako reče, ker jim ni treba dejansko pojasnjevati, vedo, da se z njimi nekaj dogaja, a se drugače odzovejo na to. Poveš mu: ‘Dobil boš zdravilo, ne vem, zbodli te bodo.’ Vse na tak otroški način, ni ti treba pojasnjevati, da gre za diagnozo raka in tudi se ne soočaš s tem otrokovim strahom. Je pa res, da se pri njih razvije strah pred belimi haljami, ampak tukaj so res zdravniki zelo srčni, trudijo se z različnimi pristopi,” je opisala Špela.
“Bine je bil potrpežljiv fantek, vsa ta zbadanja in vse je res hrabro prenašal. Navadijo se. Tudi oni pri treh, štirih letih, točno vedo, zakaj katero zdravilo, katero zdravilo morajo vzeti. Soočijo se s situacijami, s katerimi se njihovi vrstniki ne.”
“Verjamem, da so naredili vse, kar je bilo v njihovi moči.”
“Negovalno osebje in zdravniki so res z dušo in telesom v svojem poklicu. Postanejo tvoja druga družina. Tudi pri starših pridejo vzponi in padci in velikokrat so sestre tiste, ki ti ponudijo ramo ali pa vidijo, da se tudi ti kot starš lahko kdaj znajdeš v slabi situaciji, ker je pri otroku prišlo do neke nenadne spremembe, ki pomeni spet nek strah, a bo šlo naprej zdravljenje tako, kot je predvideno,” je opisala. “Otrok ima dodeljenega svojega onkologa, ampak sicer vsi zdravniki, ki so na oddelku, vedo, skupaj obravnavajo otroka. Bine je imel od začetka do konca istega onkologa, dr. Kavčiča – in moram reči, da nam je bil vedno v oporo, na razpolago. Verjamem, da so naredili vse, kar je bilo v njihovi moči.”
Tretjič darovalka postala mama
“Glede na to, da se je že pri drugem zdravljenju vedelo, da ni darovalcev v svetovnem registru, vmes je prišlo obdobje korone in takrat je itak vpis v register obstal in so se odločali … Bila sva edina darovalca samo še jaz in partner kot ati. Niso jasno povedali zakaj, a so se odločili, da bom darovalka jaz. Pobirali so mi krvotvorne matične celice. Bilo je uspešno, a bolezen je bila premočna,” je povedala.
Mlajši bratec situacije ni dobro razumel, starejšemu sinu so pojasnili: “Je tudi za njih težko, ker Binetova najdaljša hospitalizacija je bila štiri mesece. S partnerjem sva se veliko trudila, tudi zdravniki so nam šli naproti, da ko je bilo varno, ga je lahko obiskal starejši bratec, bila sta zelo povezana. Že to, da smo ga pripeljali, pa da sta si pomahala čez okno, se mi zdi, da jima je obema veliko pomenilo. Nekako vzameš v ozir, da ti, ki so doma, nimajo izbire. Vskočijo babice, dedki, v upanju, da ko bo zdravljenja konec, bo spet vse enako. Greš proti cilju.”
Ko se je bolezen četrtič ponovila, so jim povedali, da so možnosti izčrpane
“Bine je februarja, eno leto po presaditvi celic, dopolnil sedem let. Dobre 14 dni po njegovem rojstnem dnevu so se mu ponovno začele bolečine v rokah, komolcu. Ob relapsih niso bili enaki znaki levkemije,” je povedala. “Zdravniki so se odločili za punkcijo kostnega mozga, ki je pokazala, da so prisotne rakave celice. Čakal nas je posvet glede paliativnega zdravljenja, kjer so nam povedali, da so žal možnosti zdravljenja izčrpane in da je nekje pol leta življenja še pred njim.”
“Vedel, da se z njegovim telesom nekaj dogaja.”
Dejala je, da je na nek način čutila, da Bine ve, da odhaja, tokrat je bil drugačen. “Midva s partnerjem, ko sva se vrnila iz Ljubljane, iz tega posveta za paliativo, sva vedela, da moramo Binetu povedati. Konec koncev že zaradi same paliative se je vedelo, da bo ponovno začel prejemati zdravila, ki bi mu zagotavljala kakovost preostanka življenja. Kljub svoji mladosti je vedno vprašal, če mu bodo lahko zdravniki pomagali. Tokrat me ni vprašal, samo rekel je ‘V redu’. Tej okoliščini pripisujem, da je on sam v sebi, po svojem počutju, vedel, da se z njegovim telesom nekaj dogaja.”
“Ko so ga odklopili, je prišel Bine k zavesti in je izrazil željo, da si želi domov.”
In kako so preživeli zadnje dni, kako je Bine odšel? 14 dni po tem, ko so povedali, da je bolezen nazaj in ni več pomoči, je posegla vmes korona. “Bine je imel telo od vseh zdravljenj dokaj utrujeno in je zelo nenadoma in hitro … Tudi nas je vse presenetilo. Zadnjih pet dni je bil na intenzivi. Povedali so, da ga bodo v petek odklopili iz respiratorja in da se moramo posloviti. Oba sva bila ves čas z njim in res, to moram reči, da sem zelo hvaležna vsemu osebju, da so nama omogočili, da sva bila teh pet dni z njim. Tudi zadnji večer čez noč. Ko so ga odklopili, je prišel Bine k zavesti in je izrazil željo, da si želi domov.”
Želel je domov, da se poslovi od bratcev
Zdravniki so njegovo željo pozdravili. “Če bi me kdo prej vprašal, sploh nisem poštudirala, da je to želja nekoga, ker se o tem nismo prej pogovarjali in tudi Bineta nisva imela možnosti seznaniti ali pa vprašati. Zelo sem hvaležna, da so nam bili dani ti trenutki, tega pol dneva, par ur, da je izrazil svojo željo, da se je lahko poslovil od bratcev, ker ni imel te možnosti v bolnišnici. In se mi zdi, da za celo našo družino, kljub vsej tej težki situaciji, to pomeni eno spokojnost in mir.”
“Ko pride do smrti, sploh ne znam povedati. Izgubiš se.”
Smrt je tabu, sploh kadar gre za smrt otroka. Povedala je, da so bili prvi mesec po smrti vsi ob njej. Ko se je začela vračati nazaj v družbo, pa je naletela na težave. “Ko pride do smrti, sploh ne znam povedati … Izgubiš se. Tiste dneve, sploh ne vem, kam so šli. Moram reči, da so bili res ob nas, družina, prijatelji. Ampak, ko minejo ti dnevi, takoj po smrti, nekako ostaneš sam. Ostanejo najožji. Razumem. Vsi se vrnejo v svoje tire, za njih se življenje ni bistveno spremenilo. Ti pa si doma. Pač … manjka delček, ki se nikoli več ne bo nadomestil. Nimaš poti. Na novo moraš polagati svoje tirnice, zato da lahko začneš nazaj živeti.” Prvi mesec sta bila s partnerjem doma in bila sta si v največjo oporo. “Tudi družina, sestra, starši, da smo splavali na površje, da moraš ostati, da so ob tebi tvoji otroci.”
Zdravnica hkrati izrekla sožalje in čestitala za novorojenčico
Ko je Bine odšel, je bila v petem mesecu nosečnosti, kmalu po njegovi smrti je rodila. Kako se je soočila s tem na eni strani življenjem, ko je bila v največji fazi žalovanja in se je soočala z odhodom? “Moram reči, da je bila to ena težka situacija. Bine je vedel, ker ko sem zanosila, ko sva otrokom povedala, da pričakujemo četrto članico, pri Binetu ni bilo znakov za bolezen in res je bilo to eno tako veselje.” Najbolj ji je bilo hudo, ker je vedela, da je ne bo spoznal. “Ginekologinja mi je, ko sem vedela, da se bliža konec, posnela posnetek, pa je pogledal, a ni isto. Hudo je bilo v porodnišnici, ker v bistvu, ko dobiš novo štručko v roke, so itak tisti res prijetni občutki, ampak hkrati je bil to cunami žalosti, veselja. Ne znam povedati. Skupek neprijetnih občutkov. Tudi tukaj, rodila sem v Celju, je bila res ekipa na mestu. Niso spregledali tega, da imam za sabo izgubo.”
“Zdravnica je prišla do mene, ker je bil porod toliko hiter, da se pred tem nismo uspeli pogovoriti, in mi je, kar cenim in mi je veliko pomenilo, hkrati izrekla sožalje in čestitala za novorojenčico. Ni bila spregledana izguba, verjetno bi me še bolj bolelo, če bi se ekipa delala, kot da se za nas ni nič hudega zgodilo.”
“Spomini so tisti, ki štejejo”
“Odkar sem izgubila sina … mene je bilo pred tem smrti strah. Odkar pa je Bine odšel, imam čisto drugačen pogled na smrt. Smrti me ni strah. Pa tudi sicer na samo življenje, se mi zdi, da sem dobila vpogled, da na koncu so samo spomini tisti, ki štejejo. Veliko časa preživimo ob tem, da gledamo sličice, filmčke. Veliko mi pomeni, če pride kdo do mene, ko se spomni kakšne naše prigode, pa mi jo pove, ker se dostikrat naredi, da kaj pozabiš – in mi je takrat toplo.”
“Prijetno ti je pri srcu, ko je izraženo ime tvojega pokojnega otroka. To mi je znak, da ga ljudje nosijo v spominu.”
Prisluhnite pogovoru.
Loading ...