Danes, 15.5., je mednarodni dan ozaveščanja o prirojenih žilnih znamenjih in v Društvu Viljem Julijan ob tem dnevu zbirajo še potrebnih 65.000€ za PDL laser, ki ga otroci z ognjenimi znamenji nujno potrebujejo. Obenem v društvu opozarjajo na pomen širše osveščenosti o prirojenih žilnih znamenjih, ki so še vedno predmet stigmatizacije.
»Na današnji mednarodni dan želimo v prvi vrsti sporočiti, da otroci, ki imajo ognjeno znamenje resnično nujno potrebujejo možnost terapij s posebno medicinsko napravo, t.i. PDL laserjem, ki lahko odstrani ali zmanjša znamenje. Ta laser pa žal ni na voljo v nobeni od naših klinik, torej naši otroci terapij s tem laserjem ne morejo dobiti v okviru našega javnega zdravstva,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »zato želimo v našem društvu čim prej zbrati še potrebnih 65.000€ za nakup tega laserja, ki ga bomo podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani.«
»Žal za otroke in mlade z ognjenim znamenjem pri nas ni ustrezno zdravstveno poskrbljeno in želimo si, da bi se ta situacija po vseh dolgih letih končala. Ti otroci si zaslužijo možnost terapij s PDL laserjem in ustrezno zdravstveno oskrbo. Verjamem, da Slovenke in Slovenci zmoremo zbrati za ta laser in se ob tem najlepše zahvaljujem vsakemu, ki nam bo za nakup laserja podaril donacijo,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
Donacijo za nakup laserja za otroke z ognjenim znamenjem lahko prispevate z SMS s ključno besedo LASER10 ali LASER5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 88824 in namen: Donacija za PDL laser.
Ognjeno znamenje (lat. Nevus Flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in doživljenjska rdeča ali vijolična lista na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje na telesu. Ognjeno znamenje je torej prisotno že ob rojstvu in z leti ne zbledi in ne izgine, ravno nasprotno še dodatno potemni, odebeli in otrdi. Ognjena znamenja so lahko povezana tudi z redkimi genetskimi boleznimi kot je sindrom Sturge-Webber. Ognjeno znamenje je prisotno pri okrog 0,3% novorojenčkov, torej se v Sloveniji z ognjenim znamenjem letno rodi okrog 30 do 50 otrok.
V Društvu Viljem Julijan so zato lani decembra začeli z zbiralno akcijo za otroke z ognjenim znamenjem, s katero želijo zbrati 100.000€, ki so potrebni za nakup PDL laserja. Do sedaj so zbrali že 35.000€, tako da morajo zbrati še 65.000€.
»PDL laser bomo podarili Dermatovenerološki kliniki v Ljubljani, ki se je zelo srčno odzvala na našo prošnjo za možnost zdravljenja otrok z ognjenim znamenjem in so pripravljeni opravljati to zdravljenje, vendar pa sami nimajo sredstev za nakup laserja. Žal je dermatologija pogosto na repu seznama zdravstvenih prioritet. PDL laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95.000€, obenem pa želimo zdravnikom Dermatovenerološke klinike omogočiti potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem in zdravljenje otrok z njim, zato je končni cilj naše zbiralne akcije 100.000€,« pravi dr. Nejc Jelen.
»Slovenija je že neštetokrat dokazala, da ima zlato srce, zato še enkrat z vsem srcem prosim, da tokrat namenimo donacijo za naše ognjene male borce in jim omogočimo nujno potrebno zdravljenje z laserjem. Verjamem, da nam bo tudi tokrat uspelo,« pravi Gregor Bezenšek.
Pomembna osveščenost
Ob mednarodnem dnevu ozaveščanja o prirojenih žilnih znamenjih v Društvu Viljem Julijan opozarjajo tudi na velik pomen širše družbene osveščenosti o teh znamenjih, še posebej v kontekstu informiranja, razbijanja mitov iz stigmatizacije. Ozaveščanje o prirojenih žilnih znamenjih je pomembno pomena iz več razlogov. Prvič, zgodnje prepoznavanje in ustrezna diagnoza lahko preprečita morebitne zaplete. Ognjena znamenja so lahko samostojna in nenevarna, v nekaterih primerih pa lahko kažejo na resnejša zdravstvena stanja, kot je Sturge-Weberjev sindrom.
Drugič, pomembno je zmanjševati stigmo in socialno izključenost, s katero se soočajo posamezniki – zlasti otroci – zaradi svojega videza. Z razumevanjem, da so žilna znamenja naravna in pogosta, lahko kot družba postanemo bolj sprejemajoči in sočutni. Tretjič, ozaveščanje pripomore k večjemu dostopu do informacij o možnostih zdravljenja, kot so laserske terapije, ter podpore za prizadete družine.
Loading ...