Ob sprejetju Zakona o Skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni so v Društvo Viljem Julijan izrazili mešane občutke. Dan, ki bi moral predstavljati zmago za najtežje bolne otroke z redkimi boleznimi, je po njihovih besedah prinesel tako delno upanje kot tudi globoko razočaranje.
Pričakovanja in razočaranje
V društvu so si v zadnjih letih srčno, vztrajno in iskreno prizadevali za ustanovitev pravega državnega sklada, ki bi otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi omogočil kritje zdravljenja z novimi, naprednimi in znanstveno potrjenimi zdravili v tujini.
Zakon, ki predvideva ustanovitev posebnega sklada, so zato sprva močno podprli in ga pozdravili z velikim upanjem. A kot poudarjajo, jih je njegova končna vsebina v ključnih delih močno razočarala.
Otroci z najtežjimi redkimi boleznimi po njihovih besedah nimajo časa čakati, da klinična študija doseže tretjo fazo, kar lahko traja več let. Njihove bolezni medtem napredujejo – vsak mesec lahko pomeni izgubo sposobnosti, upanja ali celo življenja. Pri takšnih boleznih je čas najdragocenejši dejavnik, zdravljenje pa bi morali prejeti takoj, ko se pojavi priložnost.
Primer triletnega Aleksa
Zakon določa, da bo sklad kril stroške zdravljenja le bolnikom, ki bodo vključeni v tretjo fazo kliničnih študij. To pomeni, da triletni Aleks, ki boleha za redko in hudo obliko spastične paraplegije tipa 56, ni upravičen do kritja stroškov zdravljenja z novo gensko terapijo, saj bo vključen v prvo fazo klinične študije.
V društvu poudarjajo, da je takšna omejitev nerazumljiva in boleča. Po njihovem mnenju to pomeni, da bodo starši otrok v podobnih situacijah tudi v prihodnje primorani zbirati donacije, kljub obstoju državnega sklada.
Solidarnost ljudi kot žarek upanja
Kljub razočaranju nad zakonodajno rešitvijo izpostavljajo izjemno solidarnost ljudi. Slovenke in Slovenci so za Aleksa v dveh tednih zbrali več kot 600.000 evrov, kar bo omogočilo njegovo zdravljenje. V društvu so se zahvalili vsakemu posamezniku, ki je prispeval sredstva, ter poudarili, da ljudje razumejo stisko in upanje teh otrok.
Delno upanje za nekatere otroke
Na drugi strani zakon po njihovem mnenju vendarle prinaša določeno upanje za nekatere otroke z redkimi boleznimi, med drugim za Tea, Jaka, Tita in druge. Sklad bi lahko v določenih primerih omogočil kritje stroškov zdravljenja v tujini, tudi v Združenih državah Amerike.
Vendar zakon ne zagotavlja, da bo do kritja dejansko prišlo, tudi če je novo zdravilo uradno odobreno v ZDA ali drugi razviti državi. O vlogah bo namreč odločal Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije skupaj s strokovnim konzilijem, ki lahko kritje tudi zavrne. Čeprav zakon omogoča vključitev tujega strokovnjaka z izkušnjami z določenim zdravilom, ni zagotovila, da bo njegovo mnenje odločilno upoštevano.
Bo sklad resnično zaživel?
V Društvu Viljem Julijan zato poudarjajo, da danes ne morejo govoriti o zmagi za otroke z redkimi boleznimi. Sprejeti zakon vidijo kot korak naprej in žarek upanja za nekatere, a šele praksa bo pokazala, ali bo sklad resnično zaživel ali pa bo ostal zgolj črka na papirju.
Ob tem izražajo skrb, da bodo številne družine tudi v prihodnje prisiljene v javne prošnje in zbiranje sredstev za zdravljenje svojih otrok.
Kljub razočaranju napovedujejo, da bodo nadaljevali prizadevanja, da bi sklad postal resnično varen most do zdravljenja – ne le teoretična možnost. Dan sprejetja zakona tako po njihovih besedah ostaja dan mešanih občutkov: delnega upanja, a tudi globokega razočaranja.
Loading ...