Zaključku Zimske pravljice v Sveti Trojici v Slovenskih goricah so včeraj dodali dobrodelno noto. Z donacijami, in prispevki od dobrodelne kisle juhe in toplih napitkov so pomagali družini Špilak iz sosednje občine Benedikt.

Namreč bratec in sestrica, Sofija in Adam, se bojujeta z redko, hitro napredujočo smrtnonosno boleznijo “metakromatska levkodistrofija”.

Sofijini dnevi se iztekajo, za Adama še ostaja upanje

Pri Sofiji gre bolezen svojo pot. Omogočajo ji lahko le lepe trenutke in lajšajo velikokrat neznosne bolečine. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid in sluh. Za bratca Adama še ostaja upanje. Pot jih je popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genetske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni. Ne gre za standardni medicinski postopek, temveč za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova. Adam je tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric.

Včeraj so tako iz naslova donacij in prostovoljnih prispevskov od kisle juhe in napitkov zbrali 2.500 evrov za pomoč družini.

Uredništvo

See author's posts