Lana ima hudo redko genetsko bolezen – kromosomsko napako. Stara je skoraj sedem let, ne govori, ne hodi, brez opore ne more sedeti in je na nivoju 4 mesečnega dojenčka.
Zaradi kromosomske napake ima deklica več zdravstvenih težav in močno zaostaja v razvoju. Ima močne epileptične napade, je skoraj slepa, potrebuje 24 urno oskrbo. Mamica Sanja nam pojasni, da gre za duplikacijo kromosomskega področja Xq28.
Epileptični napadi so najhujši, k sreči so se v zadnjem času nekoliko zmanjšali, saj prejema zdravila. Vse do njenega tretjega leta so morali Lano kar trikrat dati v umetno komo, da so se napadi prekinili. Sanja je za njeno napako izvedela že v nosečnosti. “Takrat so mi svetovali, da nosečnost prekinem. Lana je moj prvi otrok in za to opcijo, se nisem mogla odločiti. V nosečnosti sem bila srečna, ko sem čutila njene gibe, sem se počutila tako popolno. Vedela sem, da bo življenje z otrokom, ki ima posebne potrebe drugačno, a nisem niti za sekundo pomislila, da je ne bi obdržala,” nam pove mama.
V največjo oporo jima je Sanjina mama. V preteklosti so večkrat organizirali zbiralne akcije papirja in zamaškov. Lana namreč potrebuje številne terapije, ki pa precej stanejo in mamica tega nikakor ne zmore kriti. S pomočjo dobrih ljudi je Lana pred časom dobila komunikator, s katerim se lahko vsaj malo sporazumeva z okolico.
Do več terapij in ustreznih prehranskih dodatkov lahko lani pomagate z donacijo na račun, ki je odprt pri Društvu Viljem Julijan.
Društvo Vilijem Julijan
Ulica skladateljev Ipavcev 11 3230 Šentjur
Trr SI56 040010046908898
NAMEN ZA LANO
SKLIC SI00-992021
Mamico lahko kontaktirate tudi na sanjasmukavecc@gmail.com
Loading ...