Matičeva prihodnost v rokah ljudi: Bolezen hitro napreduje

Živa Krelj je v oddaji Moja zgodba spregovorila o njihovi družinski preizkušnji. Kako so sprejeli novico o sinovi diagnozi? Kako sta se na to odzvala njegova sorojenca? Kakšna je Matičeva prihodnost? Prisluhnite njihovi zgodbi in, če le lahko, pomagajte, da bo Matičeva prihodnost svetlejša.

“Ko pa zveš tako diagnozo, se ti ustavi življenje.”

Mamica je v oddaji povedala, da so izvedeli, da je nekaj narobe, pri približno 11 mesecih. Bil je hipoton dojenček. “V razvojni ambulanti so svetovali, da naredimo genske teste, da se resnejše stvari izključijo. Strinjala sva se. Na žalost nas je to pripeljalo v hud šok, ko smo izvedeli za diagnozo – Duchennovo mišično distrofijo. Šli smo na genske teste z neko miselnostjo, da samo zvemo, da je vse okej, in gremo naprej. Ko pa zveš tako diagnozo, se ti ustavi življenje. S partnerjem sva nekaj časa potrebovala, da sva se pobrala. Potem so mi v zvezi z diagnozo oziroma glede na diagnozo za leto dni podaljšali porodniško. To je bil čas, ki sem ga potrebovala, da sem lahko začela normalno naprej funkcionirati. Sicer sva s partnerjem pozitivno naravnana, a sva potrebovala čas, da sva se sprijaznila s to diagnozo in rekla, da bova zavestno z vsemi sredstvi naredila vse, kar je mogoče, da mu omogočiva lepo življenje.”

“To je pač pomenilo, da je najino poslanstvo, da za vse tri otroke poskrbiva na način, da bodo srečni, ne razvajeni. Veva, da jim to ne bi doprineslo nič dobrega, ampak da imamo lepo, kakovostno življenje. Druga faza je bila, da je v najinih rokah, da – če bo enkrat zdravilo, kar se je že obetalo, saj so bile klinične študije – narediva vse, da do njega prideva.”

“Tudi če to poveš na najlepši možen način, je realnost tako kruta, da ni lepih besed”

Zanimalo nas je, kakšne so bile napovedi zdravnikov. “Tudi če to poveš na najlepši možen način, je realnost tako kruta, da ni lepih besed, ko ti sporočijo, da se otrok ne bo normalno razvijal. Da bo shodil, a mu bo nato sposobnost odvzeta. Pri teh otrocih pri 10, 12 letih sledi invalidski voziček. Nato odpovedujejo druge skupine mišic po celem telesu, kar vključuje tudi dihalne mišice, srčno. In to vodi v krajšo življenjsko dobo. In to je stvar, ki te tako zelo bremeni … da sploh … ne moreš tega sprejeti.”

 Trenutno je Matic zelo razigran fantek, zelo nasmejan

“Ves čas nas spravlja v smeh, prevzel si je vlogo enega takega … ne znam povedati, takšnega fanta, ki skrbi za dobro voljo v družini. Tudi kar se tiče njegovih težav – res je, da ima z motoriko že od začetka težave, kasneje je shodil, nima mišične moči. Ne more teči, skakati. Ne more se tako zaigrati s sovrstniki, ker se ne more loviti, igrati skrivalnic. Mi kot starši mu prilagodimo igre. Na žalost je tako, da ni enakovreden drugim, čeprav ga lepo sprejemajo, velikokrat na nek način izvisi. A ker raste s tem, se kar dobro s tem spoprijema.”

Pove, da mu nikoli niso predstavili krutosti diagnoze, vse do trenutka, ko so se izpostavili javnosti. “Razlagali smo mu, da ima težave z mišicami, kar je sam že spoznaval. Na svoj način to sprejema, čeprav se počuti prikrajšanega. In še vedno je to stanje, ki mu omogoča, da se igra s prijatelji, da se lahko druži. In naša srčna želja je, da bi to sposobnost obdržal.”

“Vsak večer ga masiram, da mu poskušam sprostiti mišice, ker so nenehno v krču.”

“Pri tej diagnozi je treba delati ves čas, da se, sicer minimalno, upočasni potek. Tako da ima Matic dnevno telovadbo. Jaz sem tista, ki mu predpišem vaje, ki jih mora narediti. To so vaje za gibčnost, saj se začne zelo zmanjševati. Tega se ne da popraviti. Začne se mu krajšati Ahilova tetiva, začne hoditi po prstih, pozna se mu že na funkciji prstov, kar pomeni, da težje piše. Potem pa tudi vaje za moč,” opiše mamica. Nikoli ne sme pretiravati, ker mu to povzroči nepopravljivo škodo, če pride do zakisanosti mišic. 

“Vsak dan hodimo, vsaj enkrat na teden gremo v hribe, sicer s prilagojeno hitrostjo, lažje vzpone. Dva do trikrat tedensko hodimo na plavanje. Vsak večer ga masiram, da mu poskušam sprostiti mišice, ker so nenehno v krču.”

“Mami, kdaj pa se bom igral?”

“To so stvari, ki meni vzamejo cele popoldneve – in tudi Maticu. Hudo mi je, ker je kot nek poklicni športnik, toliko časa vlaga v to, a v bistvu je otrok, ki bi se moral igrati. Tudi šola mu jemlje določen čas. Včasih mi zvečer reče: ‘Mami, kdaj pa se bom igral?’ Hudo je, ko ti zastavi to vprašanje. Tak otrok bi se moral igrati v prostem času, v resnici pa ga silimo, da vzdržujemo neko stanje, a bolezen hitro napreduje. Poskušamo omiliti njen potek.”

POMAGAJTE MATICU

SMS s ključno besedo MATIC5 ali MATIC10 na 1919
ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan

SI56 0400 0028 1688 717
sklic SI00 444777, namen »Za Matica«.

Matic lahko preme zdravljenje z gensko terapijo Elevidys, a za to potrebuje 3,2 milijona evrov

“Ker je cena v dolarjih in vrednost evra pada, se nam zdravilo iz dneva v dan draži. “Pripravila sva se, da ko bo zdravilo odobreno, ne bova imela časa čakati, ampak bova pripravljena Maticu omogočiti dostop do njega. Zato sva organizirala življenje tako, da je partner ves svoj čas vlagal v svoje podjetje, da bi lahko zdravilo plačali, jaz pa sem se posvetila družinskim in gospodinjskim obveznostim. Prepričana sva bila, da bova sama zmogla kriti stroške zdravila. A potem je prišel šok – ko spoznaš ceno. Ko vidiš pred sabo številko 3,2 milijona evrov. Nepredstavljivo. Gledaš to številko in se poskušaš sprijazniti z njo, a preprosto ne gre …” Povedala je, da bosta sama prispevala milijon evrov. “Gre za posojila preko podjetja, ki ga ima partner. Šli bomo v kredite. A to je le tretjina zneska, ki ga potrebujemo. In videli smo, da nam na žalost ne preostane drugega, kot da se obrnemo na javnost po pomoč,” pove.

“Kljub temu, da smo se znašli v hudi situaciji, nam ta pomoč ljudi daje elan in energijo, da gremo naprej.”

Pove, da sta zgodbo dolgo držala zase in jo delila le s prijatelji ter družino. Nad podporo ljudi sedaj, ko sta vse povedali javnost, sta več kot pozitivno presenečena. “Toliko dobrodelnosti, srčnosti, ki jo prepoznava pri ljudeh, tudi v lokalnem okolju. Pomagajo, sami se organizirajo … koncerti, stojnice, predstave. Resnično neverjetne stvari. Včasih za kakšno akcijo izvemo šele potem, ko je že izvedena in namenjena Maticu. Večkrat rečem – kljub temu, da smo se znašli v hudi situaciji, nam ta pomoč ljudi daje elan in energijo, da gremo naprej.”

“Sin me vsak dan sprašuje, ‘Nam bo uspelo zbrati ta denar?'”

Matic ima brata in sestro. Zato nas je zanimalo, kako onadva vse spremljata. “Najstarejši je Gašper, star 12 let, Ajda pa je 10-letnica. S partnerjem te krutosti diagnoze nisva predstavila niti njima. To je tako huda teža, ki sva jo nosila, da nisva želela s tem obremeniti otrok. Prišli smo do tega, da sva morala vsem trem to predstaviti. In to je zelo hudo. Niti Gašper niti Ajda si nista predstavljala, v kakšni hudi stiski je Matic. Gašper je ves čas govoril: ‘Še malo potrudi se, pa bo šlo. Te bom naučil nogomet. Vsak dan te bom treniral. Iz dneva v dan boš boljši.’ To so pogovori, ki sem jih poslušala, pa zelo bolijo, ker je resnica drugačna. Zelo ju je prizadela resnica. Sin me vsak dan sprašuje, ‘Nam bo ratalo zbrati ta denar?’, ker se zaveda, kaj pomeni, če ga ne bomo. In skozi otroške oči je vse še težje, ker … niti se nista zavedala. Niti si njuni možgani ne dopustijo možnosti, da se zgodba ne bi dobro zaključila,” pove.

Celotni zgodbi lahko prisluhnete spodaj.