8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo, se je nedavno vrnil iz ZDA v Slovenijo in je danes, na prvi šolski dan, tudi veselo odkorakal v šolo.
“Po dolgih štirih mesecih bivanja in zdravljenja v ZDA smo se z Maticem konec avgusta končno vrnili v Slovenijo in danes je naš levjesrčni fant tudi z največjim veseljem nadel šolsko torbo in odkorakal v šolo, kjer se je po dolgih mesecih zopet srečal s sošolci.”
“Njegovo veselje je nepopisno, ob tem pa tudi naše,” pravita njegova starša Živa in Tadej
“Sam prejem genskega zdravila Elevidys je potekal zelo dobro in kasneje Matic ni imel nobenih večjih zapletov ter je zdravljenje odlično prenesel. Ves čas bivanja v ZDA je bil pod budnim nadzorom zdravnikov, ves čas bivanja pa smo si tudi skušali čim bolj popestriti dni do odhoda nazaj v Slovenijo. Matic se sedaj počuti odlično in je tudi v zelo dobri fizični kondiciji. Z možem sva tudi že opazila, da je napredoval po prejemu zdravila, se pa učinki zdravljenja kažejo različno od otroka do otroka.”
“Nekaterim se stanje občutno izboljša že po nekaj tednih, drugim po dobrem letu”
V nadaljevanju pa: “Nekaterim se stanje občutno izboljša že po nekaj tednih, drugim po dobrem letu. Za nas je zaenkrat najbolj pomembno to, da mu bo zdravilo čim bolj upočasnilo napredovanje bolezni, hkrati pa močno držimo pesti, da bo z njegovo pomočjo celo napredoval in bo lahko lažje hodil in tekel, kar se zaenkrat tudi delno že kaže. Skratka, smo super veseli in neizmerno hvaležni, da je Matic prejel to zdravilo, več od tega za nas res ne obstaja.”
“Seveda smo danes vsi z vsem srcem veseli, da je Matic nazaj v Sloveniji in da bo lahko v šoli objel svoje prijatelje,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »ob tem pa se še enkrat iz vse globine zahvaljujemo vsem, ki so zanj podarili donacijo in mu omogočili prejem zdravila ter s tem novo upanje za prihodnost.”
Spomnimo, lanskega decembra so Matičevi starši skupaj z Društvom Viljem Julijan začeli z zbiralno akcijo za njegovo zdravljenje v ZDA z novo gensko terapijo
V zgolj štirih mesecih so uspeli zbrati 2,1 milijona €, kar je bilo dovolj, da je lahko Matic šel v Nemours Children’s hospital na Floridi v ZDA, kjer je konec maja končno prejel zdravilo. Zatem je moral tam skupaj z mamo ostati pod nadzorom zdravnikov še celotno poletje. Matic je drugače danes šel v 3. razred, zaradi preventivne izolacije pa je bil v šoli nazadnje meseca marca.
