5:13, sreda, 12.02.2025
Maribor
temperature icon 1°C

Matic danes praznuje rojstni dan, še vedno se zbirajo sredstva za njegovo zdravljenje v ZDA

VIR: Društvo Viljem Julijan

Deček Matic, ki se že od rojstva bori z izredno hudo in redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, danes praznuje svoj 8. rojstni dan in ob tem si njegova družina zanj želi le eno – da bi čim prej zbrali potrebna sredstva za zdravljenje z novim genskim zdravilom v ZDA. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo za Matica, ob tem sporočajo, da so zanj zbrali že 990.000€, s tem pa do cilja manjka še 1.210.000€.

»Danes z vsem srcem prosiva, da Maticu za njegov rojstni dan namenite donacijo. Vsaka donacija je zanj največje možno darilo. To je edina možnost, da bo lahko prejel novo gensko zdravljenje, ki je zanj edino upanje za prihodnost. Danes je naš pogumni fant dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol. Čeprav je danes njegov rojstni dan ob tem ne moreva občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik. Zdravilo v ZDA mora zato prejeti resnično čim prej in naše edino upanje je, da v najkrajšem času zberemo še potrebnih 2,2 milijona €,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke.

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

»V zgolj dobrem mesecu dni smo Slovenke in Slovenci za Matica prispevali že 990.000€ donacij, kar pomeni, da smo že skoraj na polovici zbranih sredstev, kar dokazuje neverjetno srčnost in dobrodelnost ljudi. Če bi danes, ko naš mali borec praznuje svoj rojstni dan, vsak zanj namenil sms donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5, verjamemo, da bi lahko za njegovo darilo zbrali zelo veliko sredstev in mu tako omogočili nekaj neprecenljivega – upanje za življenje. Za prav vsako donacijo za Matica smo skupaj z njegovimi starši neizmerno in globoko hvaležni,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Duchennova mišična distrofija je zelo kruta in neusmiljena bolezen, ki povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt. Vendar pa je za Matica nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega revolucionarnega genskega zdravljenja za to bolezen – gensko terapijo Elevidys. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona € in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon €, preostalih 2,2 milijona € pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto. V dobrem mesecu dni so za Matica zbrali 990.000€, tako da je do cilja potrebnih še 1.210.000€.

»Ko je Matic danes na torti upihnil osem svečk sva se z vso bolečino zavedala, kako nad njim nezaustavljivo tiktaka napredovanje bolezni in kakšno bitko s časom bijemo. Zelo zahtevno je bilo gledati njegovo veselje in kako se razposajeno igra s starejšima bratom Gašperjem in sestro Ajdo ob zavedanju, da se kmalu verjetno ne bo več mogel tako igrati z njima. Tudi njegova brat in sestra si za njegov rojstni dan želita le eno stvar in to je, da bi čim prej prejel zdravilo, saj vesta, kaj bi to zanj pomenilo,« pravita njegova starša, »zato bomo vsi v družini z vsem srcem močno hvaležni za vsak poslan sms in za vsako nakazano donacijo. Globoko hvaležna sva tudi naši lokalni skupnosti v Škofji Loki, kjer so se naši sokrajani resnično izjemno odzvali in pristopili k zbiranju sredstev. Ta podpora je tista, ki nama daje upanje, da bomo zmogli in da bomo lahko kmalu dosegli cilj.

Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt. Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic.

»Za najinega Viljema Julijana, ki je imel smrtonosno redko bolezen žal ni bilo nobene možnosti, da bi prejel zdravilo, saj za njegovo bolezen ni bilo nobene rešitve. Za Matica pa upanje obstaja in če bi midva imela takšno možnost, bi tudi naredila vse v najini moči, da bi lahko najin otrok prejel zdravljenje. Zato verjameva, da nam bo za Matica uspelo, saj smo v Sloveniji še vedno dokazali, da zmoremo, ko je to potrebno,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, » vemo, da tudi v nekaterih drugih državah potekajo zbiralne akcije za otroke z Duchennovo mišično distrofijo za gensko terapijo Elevidys, denimo na Irskem, lansko pomlad pa so v Čilu uspešno zbrali 3,2 milijona €, da so fantku omogočili zdravljenje v ZDA. Zato iskrena hvala vsem Slovencem, ki boste tudi našemu Maticu omogočili to upanje.«

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

Deli z ostalimi:

Druge novice

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

Anketa

Kako ste zadovoljni z novimi linijami javnega potniškega prometa v Mariboru?

Loading ... Loading ...