Družini devetletnega Jake, ki se bori z redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, je uspelo zbrati 2,5 milijona evrov za zdravljenje v Združenih državah Amerike. Po besedah njegovega očeta Robija Škofa družina v ZDA odpotuje že čez dobra dva tedna, Jaka pa bo zdravilo prejel 23. junija.
Pot do zbranih sredstev ni bila enostavna. Zbiralno akcijo so spremljali številni izzivi, med drugim tudi začasen umik zdravila s trga, zaradi česar so morali zbiranje sredstev za nekaj časa prekiniti. Kljub temu jim je s pomočjo številnih posameznikov, društev, podjetij in medijev uspelo doseči zastavljeni cilj.
Jaka bo zdravljenje prejel v bolnišnici v Orlandu na Floridi. Po terapiji se bosta njegov oče in brat vrnila domov, medtem ko bosta Jaka in njegova mama v ZDA ostala več mesecev zaradi spremljanja zdravstvenega stanja in morebitnih stranskih učinkov.
Duchennova mišična distrofija je redka dedna bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic. Zaradi bolezni imajo otroci vse več težav pri hoji, gibanju in opravljanju vsakodnevnih aktivnosti, bolezen pa sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice.
Veliko upanje predstavlja gensko zdravilo Elevidys, ki je bilo razvito v Združenih državah Amerike. Doslej zbrani podatki kažejo, da lahko zdravljenje pomembno upočasni napredovanje bolezni in izboljša kakovost življenja obolelih otrok.
Uspešno zaključeno dobrodelno akcijo so danes predstavili tudi na novinarski konferenci v Ribnici, kjer so se zahvalili vsem, ki so prispevali k doseženemu cilju.
Vir: sta
Loading ...